Vid demens råder det beröringsskräck

Nr 3/2017

När jag var ung arbetade jag på sjukhus. På den tiden hamnade åldringar som inte kunde ta hand om sig själva på långvården, som det kallades. De patienter jag kom i kontakt med var skröpliga till både sinne och kropp. En del var mer eller mindre dementa men kunde samtidigt vara uppe och gå hela dagen. Andra var mentalt klara men bundna vid sängen eller fåtöljen av olika skäl.
Jag minns många av de gamla jag träffade och lärde känna. Lisa, Märta, Ellen, Hildur, Elsa, Judit. De var alla dementa. Jag kan gå runt i minnet och placera dem i deras salar och sängplatser. Jag minns gubbar också, men sällan vid namn. Jag tror jag minns tanterna för att jag var ett återkommande ansikte i deras liv, de kände igen mig, och jag dem. De talade olika dementa språk. Det kunde bli både underliga och roliga samtal medan jag hjälpte dem med hygien och kläder. Det gjorde dem lugna och glada.

Senare jobbade jag på låsta avdelningar för svårt dementa patienter. Det var påfrestande och mentalt jobbigt. Flera arbetskamrater var så nedslitna att de slutat bry sig, vården besörjdes på hjärtlös rutin. Miljön var gråsjaskig eftersom ingen stod ut med att vara där. Jag tyckte så synd om dessa gamlingar. De förstod inte var de befann sig eller varför de var i händerna på främlingar. De ställde samma fråga om och om igen. De kände inte igen sina barn och letade efter personer som inte fanns. I rädsla och desperation skitade de ner sig själva och sina rum och försökte ständigt ta sig ut. Att leva så, som fångad i en hemsk och obegriplig mardröm, det måste vara helvetet på jorden, det tänkte jag.
Demens är latin och betyder ordagrant utan själ. Sjukdomen drabbar människans språk, känsloliv och tankeförmågor som trubbas av. Cellerna i hjärnan dör och får hjärnan av krympa och sluta fungera. Alzheimers sjukdom är en vanlig form. Ofta ger förloppet upphov till en stroke som förvärrar skadorna. Till sist försvinner det vi kallar jaget och personligheten. Av en älskad, färgstark människa återstår då bara ett tomt skal.
Minnet, tiden och förlusten av det förflutna är ett vanligt ämne i litteraturen. Själva romankonsten tycks vilja betvinga den glömska som vi alla förr eller senare försvinner i. Trots det är ämnet demenssjukdom skamstämplat, sällan skildrat i skönlitteratur. Hjärnforskning och neurologi är okej, men vid demens råder beröringsskräck. Jag tänker ibland att den populära zombien är en skräckbild av det vi är livrädda för: att bli en vålnad berövad sin personlighet och mänsklighet, omöjlig att nå, att vara död men ändå levande. Vilket har stora likheter med det sista stadiet i en svår demenssjukdom.

Redan 1994 skrev Ulla Isaksson ”Boken om E” (filmad som En sång för Martin) om sin makes demens men också hur smärtsamt det är att leva med en älskad människa som blir helt förändrad och försvinner in i sjukdom. På senare år har det kommit både böcker och filmer som skildrar demenssjukdom. I Lisa Genovas roman ”Fortfarande Alice” drabbas en 50-årig yrkeskvinna (i filmversionen spelad av Julianne Moore) av en ovanlig form av ärftlig Alzheimer. Boken skildrar Alice kamp för ett värdigt liv. Ska hon begå självmord medan hon ännu kan eller försöka leva sitt liv i botten, trots sjukdomen som snabbt bryter ner utseende, språk och minne?
I Christina Kellbergs roman ”Ellen” skriver en dotter om sin mammas demenssjukdom. Nyligen kom Jenny Tunedals diktsamling ”Rosor skador” som kretsar kring hennes mammas sista tid på ett demensboende. Några rader lyder: ”Jag vill hem Inte gråta mer Det är natt De har låst mig ute i natten”.